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                  “我”,只不過是一個得了艾滋病的普通人

                  為你寫一個故事 2020-12-01 17:30:05

                  文章經授權轉自公眾號:為你寫一個故事(ID:raistlin2017)作者:小魚

                  你知道嗎?

                  每年的12月1日是世界艾滋病日,這是世界衛生組織于1988年確立的。自設立以來,每年都會有一個明確的主題來宣傳和普及艾滋病的知識,今年我國宣傳活動的主題是“攜手防疫抗艾,共擔健康責任”。世界衛生組織希望通過世界艾滋病日每年的宣傳來喚起人們對HIV感染者和艾滋病病人的理解。

                  多年的努力已初見成效,如今已不再是全員談艾色變的時代,越來越多的人可以在得知親朋好友患病后仍然不離不棄。雖然歧視并未消除,但對比20多年前,已是極大的進步。

                  1.

                  1997年,蔡衛平教授從肝病科調到專門接收急性傳染病的雜病科室,開始真正接觸艾滋病患者。當時,第八人民醫院還不是綜合醫院,而是一個只有傳染病科的傳染病醫院,那時候,艾滋病患者并不多,來看病也多是急性感染的。5年后,艾滋病科室成立時,別的科室都住滿了患者,而艾滋病科卻只有6個病人,后來,才慢慢增多。

                  艾滋病科室剛剛成立的那幾年,蔡衛平教授跟同事們度過了一段艱難甚至絕望的時光。艾滋病患者由于機體抵抗力極度下降,比常人更容易感染疾病,早期沒有其他科室的支持,患了病都只能由艾滋病科室接手,但沒有一個醫生是可以全能的。

                  曾有一位患有動脈瘤的艾滋病患者,動脈瘤破裂時,醫生們只能依據常識進行壓迫止血,但這也是所有艾滋病科室的醫生們能做的唯一一件事了。他們不懂手術,束手無策,只能眼睜睜看著鮮血止不住地流出一個人的身體,看著一個鮮活的生命隨著時間的推移慢慢消逝。那種無力感,是世上最磨人的東西。

                  很多HIV感染者,都是在看其他疾病的過程中,被發現并確診的。他們大多難以接受自己患病的事實,感染者見到蔡衛平教授的第一面,經常會絕望又帶著期盼地問上一句:“醫生,我還能活多久?”

                  蔡衛平教授見過很多病人,有些人在得知病情后情緒失控,抱頭痛哭,給陪同的親人下跪懺悔;有些人失魂落魄,仿佛碰一下就會粉碎消散。但這些人,在醫生們的幫助下,往往都可以在離開醫院時平靜下來,對未來懷著些期待。反而是那些看似平靜、淡定,似乎可以接受自己病情的人,是蔡教授最害怕遇見的。

                  2.

                  青平(化名)年紀輕輕就做到了管理層。那天,他與妻子一同來領檢驗報告。夫妻二人分別領到了結果,青平的檢測結果為陽性,妻子的檢測結果為陰性,有幸未被感染。

                  青平對于結果并沒有多大的意外,好似對艾滋病有著清楚的認知——這不是絕癥,也不是什么難以啟齒的事。個案管理師欣慰于他的接受,同時也盡職盡責地進行艾滋病的科普。見到妻子時,青平沒有猶豫,從容坦白。妻子回了一個擁抱以示寬慰。 之后,妻子又陪著青平去見醫生,確定治療方案。“發現的比較早,盡快開始啟動抗病毒治療的話,病情會很快得到控制的。”蔡衛平教授建議到。青平點點頭。

                  “用藥的話,考慮哪一種呢?免費的藥是一次3片,副作用因人而異...”“醫生,用最好的藥吧,我不想他遭罪。”妻子打斷蔡衛平教授的話,毫不猶豫地想要選擇最好的。“那我推薦單片復方制劑,一天一片,吃起來方便,藥效也更好些。”

                  如今,用于治療HIV的單片復方制劑,一天只需要服用一片即可。相比起多片劑,單片機能夠更好的提高感染者的依從性,幫助感染者通過治療回歸生活

                  “好好好,醫生,我們就用這種藥。”依然是妻子急切地代答。“那回去之后,記得一定要按時吃藥,定個鬧鐘,千萬別落下。”蔡衛平教授囑咐到,又特意看向青平。青平仍是點頭回應。

                  拿了藥,妻子又同醫生詢問了許多,青平偶爾插上一句話。蔡衛平教授也為遇到這樣省心的病人感到欣慰。臨走前又互相加了微信,怕病人只當是客套,蔡衛平教授又反復囑咐了很多次:遇到什么問題都可以隨時聯系他。

                  一周后,在蔡衛平教授還確信著他可以治好青平,讓青平早日回歸正常生活的時候,噩耗就這樣傳來了。“青平自殺了。”妻子在微信上跟蔡衛平教授說到。

                  從那之后,蔡衛平教授開始害怕遇見平靜過頭的感染者。

                  其實,醫療發展至今,艾滋病本身已經不再可怕,真正可怕的是患病背后,人們對感染過程仍然存在的偏見與歧視。像青平這樣社會地位高的人,更加無法接受自己得了這樣的病,因為受不起他人鄙夷審視的目光。

                  3.

                  Ben在一次國外旅行后,感染了肺炎。住院、打針、吃藥,病卻越治越嚴重。父母再一次被醫生叫到一邊聊病情后,Ben發現了母親偷偷抹眼淚,而他也不出意外地住進了ICU。

                  在ICU的日子,醫生更努力的為Ben檢查身體,以確定病因。這段時間,醫生、家人、朋友都在鼓勵他、陪伴他,這讓Ben有了與病魔作斗爭的信心,雖然身在ICU,但仍然能保持樂觀的心態。

                  直到那一天,母親按時探病結束后離開,Ben被醫生叫到辦公室,他聽見了這輩子最讓人絕望的話。

                  “艾滋病檢測結果是陽性。”“肺炎是因為艾滋病才遲遲治不好的。”

                  其他的內容,Ben都沒有聽進去,只覺得天塌了一般。無助與絕望籠罩在他的頭頂揮之不去。他下意識地給母親打電話,得知母親并未走遠后,便讓母親返回醫院。

                  病房里待不住,Ben選擇在電梯門口等待,邊等邊猶豫著要不要對母親說出實情。工作多年的他,從未像此刻這樣無助過,無助到當母親出現的那一瞬間,他生出了如孩童般的依戀,直接跪在母親面前,剛剛的猶豫瞬間全無,毫不猶豫地向母親坦白:“媽,我得了艾滋,我可能活不長了。”淚水也忍不住奪眶而出。

                  母親并未發覺艾滋病跟其他絕癥有什么不同,注意力全放在了那句“活不長”上,抱住孩子,眼淚也是怎么都忍不住,只是不停地說:“別怕,就算傾家蕩產,媽也一定給你治好,治好。”

                  沒過幾天,艾滋病定點醫院的醫生過來會診,看到Ben后,告訴他:“別怕,你這病在這可能很嚴重,但在我們那兒一點都不重。”

                  那天,Ben和家人在了解到艾滋病可防可治,通過規范治療,Ben的生活質量和預期壽命可與常人無異后,他們都松了一口氣。

                  這讓Ben有了期待——能活下來,就好。他不想白發人送黑發人,留下父母承受悲傷,他還沒來得及報答養育之恩,他不想就這樣草率地過完這一生。

                  轉院到艾滋病定點醫院后,當天晚上第一次用了藥,第二日便不再發燒了。雖然治療并不容易,但希望又回到了這家人的生活中。經過了一個月的治療,Ben終于可以出院了。但醫生囑咐,目前CD4的數值太低,出院后不要去人多的地方,萬一感染,身體扛不住的。母親聽后,干脆不讓他出門,就這樣Ben一直待在家中。

                  謹遵醫囑、按時吃藥,Ben的身體漸漸恢復,在一次檢查后,醫生確認Ben的病情已得到控制,可以正常生活了。而后,Ben開始思考今后的生活。經歷過絕望的人,總是會更加珍惜來之不易的生命。機緣巧合下,Ben走進了青艾。

                  在青艾工作的那段時間,Ben接觸到很多感染者。有些青年被家長帶過來檢測,拿到結果的一刻,被暴怒的家長一巴掌打倒在地,父母咆哮著說再也不認自己的孩子,任憑青年下跪懺悔也無法打動自己的父母。有些人在得知感染后便一蹶不振,變得敏感多疑,處處小心,感覺無法在他人面前抬起頭來,哪怕沒有人會發現他感染艾滋病。還有一些人,無法接受感染艾滋病的事實,于是,自殺事件頻頻發生。

                  Ben將一切看在眼里,他難過卻無能為力,他一直想做些什么,哪怕效果甚微。于是,當有媒體找到他拍艾滋病宣傳片的時候,Ben毫不猶豫,并且做了一個驚人的決定——“不用打馬賽克,我要出鏡,這樣才更有說服力!”

                  就這樣,靠著一腔熱血,Ben第一次向社會公開了自己感染者的身份,而這一勇敢的舉動,得到的結果卻是好壞參半。每周都會聚餐的朋友,漸漸少了;微信里的好友,在Ben發了消息過去才發現自己已經被刪除。不過還好,在宣傳片和微博下面,還有很多陌生人表達了善意。

                  Ben對此并不后悔,他始終認為,這次舉動只要能影響到一些人,那他失去的,就不足掛齒。

                  4.

                  Ben總是這樣,為自己能幫助他人而感到開心。在青艾工作的這些年,他們幫助了很多艾滋病感染者。記得深刻的是,曾經幫助過這樣一個人。

                  徐叔叔身世凄慘,從小雙親便不在了,是養父母把他帶大的。徐叔叔患有先天性心臟病,又在一場車禍中失去腳趾,變成殘疾人,他在當地的一個超市做理貨員,每月工資僅有2000元。

                  徐叔叔找到青艾是因為需要做心臟病手術,由于徐叔叔是HIV感染者,所以,當地醫院推薦他去上海治療,那里有更豐富的醫療資源。上海的三甲醫院因為艾滋病拒絕了徐叔叔,但好在徐叔叔得到了青艾的幫助。

                  付不起住院押金,青艾幫助徐叔叔申請了逢生項目的資金,先墊付上。付不起8萬的手術費用,青艾就幫助不懂互聯網的徐叔叔在網絡上進行籌款。最后,在青艾和社會好心人的幫助下,徐叔叔順利完成了手術,恢復健康。回到老家,繼續做超市理貨員的工作。

                  很多HIV感染者都很貧窮,但艾滋病又是一個需要長期治療的疾病。從可以領取免費藥,到如今,日服單片復方藥物艾考恩丙替片已進入醫保。HIV感染者可以用更低的經濟負擔,接受更好的創新藥物治療。社會在發展、在進步,我相信,社會歧視、醫療歧視也一定會慢慢消除!

                  5.

                  社會環境和醫療條件越來越好了,但HIV感染者仍有很多。寫下這篇文章,也是希望能讓更多的人正確的認識HIV和艾滋病,如今HIV已經是可防可控了,規范治療,HIV感染就像是糖尿病、高血壓這樣的慢性病。

                  而且,HIV在暴露前后都可以進行預防。暴露前預防(PrEP)是指尚未感染HIV病毒的人在發生易感染HIV病毒行為之前服用特定的抗病毒藥物,以預防HIV感染的方法。

                  2020年8月,恩曲他濱替諾福韋片在中國獲批用于同時結合安全的性行為措施,進行暴露前預防,成為我國第一個也是目前唯一一個用于HIV暴露前預防的藥物。

                  暴露后預防是指尚未感染HIV的人在與HIV感染者或感染狀況不明者發生易感染HIV的行為后,在72小時之內服用特定的抗病毒藥,以預防HIV感染的方法,暴露后越早服藥,阻斷成功率越高,暴露后2小時內服藥最佳,最好不超過24小時,如果發生了高危行為,不要抗拒檢測,在72小時內,還能吃上一顆“后悔藥”【1】。不過,雖然“后悔藥”成功率不能保證百分百,但就算不幸感染,及早發現,也就能及早治療,通過規范的抗病毒治療,早日達到“U=U”的狀態,也就是“持續檢測不出”=“不具有傳染性”。【2】

                  這一概念指的是,當HIV感染者堅持接受抗病毒治療后,體內的病毒載量連續6個月以上持續處于檢測不出的水平時,HIV就不會通過性接觸傳播方式傳播。

                  Ben想跟感染HIV的人說:“你們要好好接受治療,確保用藥依從性。我個人一直都覺得老天爺給了我第二次生命,所以既然有了第二次生命一定要懂得好好珍惜,一定要很好地對待自己的身體,要遵醫囑規范地服用藥物。”

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